«Αόρατες» αναπηρίες – Καιρός να γίνουν ορατές

της Δήμητρας – Αδελαΐδας Αργυρίου

Αναπηρία και Άτομα με Αναπηρία (ΑμεΑ). Ακούγοντας, βλέποντας ή σκεπτόμενοι τους δύο παραπάνω όρους, συνήθως μας έρχονται στο μυαλό συγκεκριμένες εικόνες, όπως για παράδειγμα ένα άτομο που χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο ή ένα άτομο με προβλήματα όρασης που χρησιμοποιεί μπαστούνι – οδηγό κατά τη βάδιση κ.λπ. Ωστόσο, οι αναπηρίες δεν είναι πάντοτε εμφανείς ή διακριτές, ενώ ενέχουν εξίσου σημαντικές δυσκολίες αλλά και προκλήσεις, τις οποίες καλούνται να αντιμετωπίσουν τα Άτομα με Αναπηρία στην καθημερινότητά τους. Το γεγονός δε πώς είναι «αόρατες», δηλαδή μη εμφανείς, λόγω ελλιπούς ενημέρωσης του κοινού, δημιουργεί ακόμα περισσότερες προκλήσεις.

Επομένως, γιατί έχουν περιοριστεί οι αναπηρίες τόσο πολύ στο μυαλό και τη σκέψη μας; Το ζήτημα ξεκινά από το γεγονός πως στην καθημερινότητα η λειτουργικότητα έχει συνδεθεί κατά βάση μόνο με την κινητική λειτουργικότητα ή τη λειτουργικότητα διαφόρων συστημάτων, όπως το οπτικό και το ακουστικό σύστημα. Κατ’ επέκταση, η αναπηρία ή το ποσοστό αναπηρίας έχει συνδεθεί με τη λειτουργικότητα ή το ποσοστό λειτουργικότητας ενός ατόμου.

Ας πάρουμε, όμως, τα πράγματα από την αρχή, ξεκινώντας με το να ορίσουμε τι είναι αναπηρία. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ως αναπηρία ορίζεται κάθε κατάσταση που προσβάλλει το σώμα ή/και το μυαλό (impairment) και, ως αποτέλεσμα, το άτομο αντιμετωπίζει δυσκολίες στο να εμπλακεί σε συγκεκριμένες δραστηριότητες (activity limitation), αλλά και να αλληλεπιδράσει με το περιβάλλον γύρω του (participation restrictions).

Μία αναπηρία μπορεί να οφείλεται σε πολλά αίτια, όπως σε γενετικούς παράγοντες, αναπτυξιακούς παράγοντες, σοβαρούς τραυματισμούς κατά τη διάρκεια της ζωής π.χ. μετά από ένα τροχαίο, χρόνιες νόσους, όπως για παράδειγμα ο διαβήτης κ.α. Η εκδήλωση μιας αναπηρίας, ως προς την εμφάνιση και την πρόοδό της, μπορεί να είναι εξελισσόμενη (π.χ. μυϊκή δυστροφία), στατική (π.χ. απώλεια κάτω άκρου) ή διαλείπουσα, περνώντας, δηλαδή, από φάσεις έξαρσης και ύφεσης (π.χ. σκλήρυνση κατά πλάκας).

Είναι κατανοητό, λοιπόν, πως λόγω του ότι υπάρχουν διάφοροι τύποι αναπηρίας, τα άτομα είναι δυνατό να επηρεαστούν σε διαφορετικούς τομείς. Αυτοί οι τομείς μπορεί να είναι:

της όρασης

της κινητικότητας ενός ή περισσότερων μελών του σώματος (ή και όλου του σώματος)

της σκέψης, της συγκέντρωσης, της μνήμης, της μάθησης – γενικότερα των γνωστικών δεξιοτήτων

της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων

της ακοής

της ψυχικής υγείας

Κατ’ επέκταση, επηρεάζεται η ενεργητική συμμετοχή και η εμπλοκή των Ατόμων με Αναπηρία (ΑμεΑ) σε έργα και δραστηριότητες. Αυτό ενισχύεται περεταίρω, ιδίως στη χώρα μας, λόγω έλλειψης των κατάλληλων υποδομών (π.χ. στους χώρους εργασίας, στα μέσα μαζικής μεταφοράς, στους δρόμους κ.λπ.), καθιστώντας, έτσι, πολλούς χώρους εκτός της οικίας μη προσβάσιμους από τα Άτομα με Αναπηρία (ΑμεΑ). Επίσης, η συμμετοχή τους σε δραστηριότητες επηρεάζεται ή/και λόγω κοινωνικού αποκλεισμού των ατόμων αυτών άμεσα ή/και έμμεσα, ως συνέπεια της έλλειψης των κατάλληλων υποδομών.

Ειδικότερα, οι «αόρατες» αναπηρίες ή αλλιώς «κρυφές» αναπηρίες αποτελούν όρους – «ομπρέλα» που καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα καταστάσεων, δυσκολιών και προκλήσεων. Οι χαρακτηρισμοί «αόρατες» και «κρυφές» έχουν δοθεί, επειδή, όπως υποδηλώνουν και οι λέξεις, αυτά τα είδη αναπηρίας δεν είναι εμφανή άμεσα. Η συμπτωματολογία των ατόμων με «αόρατη» αναπηρία, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, μπορεί να αποτελείται από χρόνιους πόνους, έντονη κόπωση, ζαλάδες, γνωστικές δυσκολίες, εγκεφαλικές βλάβες, μαθησιακά ελλείμματα, διαταραχές ψυχικής υγείας κ.α. Τα παραπάνω συμπτώματα μπορούν με μεγάλη συχνότητα ή και καθημερινά να εμποδίζουν τα άτομα, για διαφορετικούς λόγους το καθένα, να πραγματοποιήσουν όσα θέλουν, πρέπει ή απαιτείται να κάνουν, στα πλαίσια της καθημερινότητάς τους: από το να σηκωθούν το πρωί από το κρεβάτι, έως το να μεταβούν στην εργασία τους ή να συμμετάσχουν σε μία έξοδο με φίλους.

Οι καταστάσεις που θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν ως «αόρατες» αναπηρίες και αποτελούνται από την προαναφερθείσα συμπτωματολογία είναι οι χρόνιες νόσοι (π.χ. διαβήτης, κυστική ίνωση, σκλήρυνση κατά πλάκας, καρκίνος κ.α.), οι αναπτυξιακές διαταραχές (π.χ. αυτισμός, νοητική υστέρηση κ.α.), οι διαταραχές που οφείλονται σε γενετικούς παράγοντες, σε επίπεδο γονιδίων ή χρωμοσωμάτων (π.χ. σύνδρομο Down, σύνδρομο Tourette, μυϊκή δυστροφία κ.α.), οι ψυχιατρικές διαταραχές και οι μαθησιακές δυσκολίες. Και αυτό διότι, για παράδειγμα, ένα άτομο με κάποια χρόνια νόσο μπορεί να βιώνει πολύ έντονους πόνους ή κόπωση, καθιστώντας, έτσι, αδύνατο ή πολύ δύσκολο να εμπλακεί σε διάφορες δραστηριότητες, ακόμα και σε φαινομενικά απλές και με χαμηλές απαιτήσεις ενέργειες. Επηρεάζεται, δηλαδή, η λειτουργικότητά του. Αντίστοιχα, ένα παιδί με μαθησιακές δυσκολίες μπορεί να δυσκολεύεται σημαντικά να παρακολουθήσει το μάθημα που πραγματοποιείται στο σχολείο για ποικίλους λόγους (π.χ. δυσκολία συγκέντρωσης, γνωστικές δυσκολίες κ.λπ.) και άρα, βιώνει σημαντικές δυσκολίες ως προς την ομαλή συμμετοχή στα έργα και τις δραστηριότητες που αφορούν την εκπαίδευση.

Από τα παραπάνω, για κάποια είναι περισσότερο και για άλλα λιγότερο εύκολο να γίνει κατανοητός ο λόγος που ένα άτομο διαγνωσμένο με κάποια από τις καταστάσεις που προαναφέρθηκαν χαρακτηρίζεται ως Άτομο με «Αόρατη» Αναπηρία. Εξάλλου, ουκ ολίγες φορές άτομα με «αόρατες» αναπηρίες έχουν χαρακτηριστεί αρνητικά από άλλα άτομα, ως προς το κατά πόσο βιώνουν πραγματικά δυσκολίες, ακούγοντας φράσεις, όπως «Υπερβάλεις, απλά ζητάς προσοχή» ή «Είσαι τεμπέλης και θες ιδιαίτερη μεταχείριση». Και όλα αυτά, απλά και μόνο επειδή δεν είναι εμφανείς με γυμνό μάτι οι δυσκολίες που μπορεί να βιώνει το κάθε άτομο.

Σε αυτό το σημείο, επομένως, καλό είναι να γίνει μία υπενθύμιση πως ως αναπηρία (ορατή και «αόρατη»), χαρακτηρίζεται οποιαδήποτε κατάσταση μας εμποδίζει μερικώς ή ολικώς από τη συμμετοχή μας στην καθημερινότητα. Είτε αυτό λέγεται εργασία, είτε αυτό-φροντίδα, είτε κοινωνική αλληλεπίδραση. Όλοι οι άνθρωποι, ανεξαιρέτως, θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε αγαθά, στην εξάσκηση των δικαιωμάτων τους, στις δραστηριότητες, στην κοινωνία και να μη βιώνουν πολυεπίπεδο αποκλεισμό, λόγω αναπηρίας. Άρα, είναι εξαιρετικά σημαντικό τόσο ο καθένας μας ξεχωριστά όσο και σε επίπεδο κοινωνίας, πολιτείας και κράτους, να κάνουμε τις απαραίτητες ενέργειες, ώστε το φυσικό περιβάλλον (μέσω αναδιαμόρφωσης δομών, χώρων κ.λπ.) και το κοινωνικό περιβάλλον (μέσω εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών, αυτόνομα ή και οργανωμένα από φορείς και το κράτος) να είναι ανοικτό, φιλικό και προσβάσιμο για κάθε άνθρωπο. Για να μπορούμε να ζούμε όλοι χωρίς περιορισμούς.